La reacción de los padres ante la discapacidad de un hijo

Cuando a un hijo se le diagnostica una deficiencia, el entorno familiar sufre un fuerte golpe, y los padres experimentan diferentes fases psicológicas y emocionales que pueden variar según cada caso.

En el momento en que se diagnostica una discapacidad a un niño, además de la propia realidad de la enfermedad, hay que tener en cuenta la fuerte repercusión que acomete en el entorno familiar, sobre todo en los padres del pequeño, que ven cómo todos los ámbitos de su vida cambian para siempre.

Las reacciones emocionales ante la discapacidad de un hijo pueden ser muy variadas según cada caso, aunque todos los padres suelen pasar por fases similares desde el momento del diagnóstico.

De todas maneras, las reacciones y el devenir de la deficiencia dependerán de diversos factores, como el grado de incapacidad del hijo, la dinámica familiar antes del diagnóstico, la situación económica, social e intelectual de la familia o las creencias religiosas.

Elizabeth Kubler-Ross identifica cinco etapas emocionales que suelen atravesar los padres con un hijo con discapacidad y que, en función de cada situación, pueden durar más o menos tiempo, presentarse a la vez, volver a aparecer más adelante, etc. Las cinco etapas son:

1. Negación : los padres se aferran a la idea de que el diagnóstico será erróneo.
2. Agresión : los padres pueden culparse mutuamente de la discapacidad del niño, o desatar su ira contra el médico, la religión o la vida, o incluso contra el propio hijo. Estas reacciones suelen ser fruto de la impotencia, aunque acaban sintiendo culpa o vergüenza por su comportamiento.
3. Negociación : aún no aceptan el diagnóstico por completo, pero los padres ya dialogan con el médico y el niño sobre el problema.
4. Depresión : a estas alturas, el agotamiento de los padres, tanto físico como mental, ya es un fuerte lastre, y suelen manifestarse síntomas de la depresión.
5. Aceptación : los padres aceptan parcial o totalmente la discapacidad del niño, aunque las etapas anteriores pueden volver a aparecer.

Para otros autores (Díez, S., Ventola, B., Garrido, F. y Ledesma, C.; 1989), los padres experimentan diferentes reacciones cronológicas ante el diagnóstico de una deficiencia de un hijo:

1. Reacción tras el nacimiento : ante un embarazo, las ilusiones y fantasías de los padres respecto a su hijo son muchas. El anuncio de la discapacidad supone el derrumbe de todas estas expectativas. Primero, los padres suelen interrogar al médico sobre las posibles causas, prestando especial atención a si se trata de una discapacidad hereditaria. Aunque, al principio, la culpa suele recaer sobre los médicos, pronto se traslada a los mismos progenitores, algo que puede traducirse en depresión y aislamiento social. Si, al contrario, la deficiencia no es muy importante, los padres suelen minimizarla y no darle mucha importancia, una reacción también negativa para el desarrollo de la discapacidad.
2. Reacción de Negación y/o Aceptación Parcial : en los casos leves de discapacidad, la reacción de los padres suele ser de negación o minimización, y por lo tanto, no suelen ser conscientes de las dificultades del niño para realizar ciertas actividades, no se le presta ayuda y se le exigen cosas que no puede hacer. Así, sólo se consigue que el niño se sienta solo, inseguro e inferior a los demás. Si la discapacidad es evidente, los padres no suelen aceptarla por completo, aunque digan lo contrario. Suelen verse dominados por sus sentimientos de pesimismo hacia el futuro y culpabilidad, y tienen reacciones bruscas de autodefensa, que no ayudan a la labor médica.
3. Reacción de Aceptación : en este caso, pueden producirse dos posturas diferenciadas. Los padres pueden adoptar una posición de sobreprotección del hijo, una aceptación basada en la resignación y la piedad, que no ayuda al niño a superar sus obstáculos, sino que le hace vivir con la sensación de ser un enfermo. O, por otro lado, los padres pueden no entender realmente el problema que padece su hijo y pueden entorpecer el desarrollo positivo de la incapacidad.
4. Reacción Depresiva Existencial : además de la preocupación ante un futuro incierto después del diagnóstico, los padres padecen una ansiedad profunda por no saber qué pasará cuando ellos mueran. Este sentimiento se puede mezclar con los de culpa y fatalidad al intentar encontrar unos sustitutos que cuiden del hijo cuando ellos falten, privando, por ejemplo, a los hermanos, de una vida plena.

Fuente: 

FAROS Sant Joan de Déu

El desarrollo de la Atención Temprana convoca a 130 directoras de centros de Educación Infantil de primer ciclo

La delegada de Educación de la Junta en Jaén, Yolanda Caballero, ha participado este miércoles en una reunión sobre el Protocolo de Coordinación entre las Consejerías de Salud y de Educación para el desarrollo de la Atención Temprana, al que estaban convocadas las 130 directoras de los centros de Educación Infantil de primer ciclo (cero a tres años) de la provincia.

En el encuentro, se ha celebrado en la Delegación Territorial, han sido informados acerca de las funciones de los profesionales del Equipo Provincial de Atención Infantil Temprana (EPAT) y de los procedimientos para detectar indicios de trastornos en el desarrollo o de riesgo de padecerlo en algún alumno. En primer lugar, Caballero ha agradecido la labor vocacional y profesional que los directores desarrollan en sus centros junto al resto de profesionales. "Es loable que dispensen la mejor de las atenciones a los más pequeños y por solucionar de la mejor forma los retos que diariamente se presentan en la Educación Infantil", ha subrayado. Con respecto al encuentro, ha valorado su importancia para avanzar hacia una mejor atención al alumnado del primer ciclo de infantil. En este sentido, ha señalado que desde las Consejerías de Salud y Educación se pretende fortalecer la coordinación en la atención a este alumnado de Infantil, que se encuentra en una etapa educativa "vital".

De ahí que se precise de acciones coordinadas a través de un modelo integral que agrupe las intervenciones realizadas desde los diferentes sectores: educativo, sanitario y social, que aseguren la prevención, la detección precoz, el diagnóstico o el tratamiento de los menores, así como la intervención sobre su familia o el entorno. "Hay que mejorar la atención temprana del alumnado que posee algún tipo de alteración en su desarrollo. Para ello, hemos definido un modelo de intervención específico con la colaboración de los profesionales que detectan trastornos de desarrollo o riesgo de padecerlo, que están integrados en el Equipo de Orientación Educativa Especializada (EOE). Un modelo que se complementa también con el asesoramiento de los orientadores especialistas en atención infantil temprana", ha comentado Caballero. En esta línea, se ha referido a la acciones formativas que desde la Consejería de Educación a través de la Dirección General de Participación y Equidad se están diseñando para los profesionales de las Escuelas Infantiles y para el Equipo de Orientación Educativa Especializada en materia de Atención Infantil Temprana. Por último, la delegada territorial de Educación ha informado de que está prevista la interacción de las plataformas de Séneca y Alborad@ con el objetivo de compartir información profesional que permita la agilización de todos los trámites.

Mi hijo sordo puede oír

Implantes cocleares para bebés en ambos oídos, audífonos digitales, frecuencias moduladas que conectan lo que dice el profesor con lo que escucha el alumno, bucles inductivos… Los avances médicos y técnicos han cambiado de tal forma la vida de los niños que nacen con sordera profunda que a veces es casi imposible distinguir su habla de la de un oyente. Acompañamos a dos familias para ver hasta dónde llega esta revolución tecnológica que ha recuperado uno de los cinco sentidos.

JAVIER HERNANDO nunca había escuchado el trino de los pájaros o una cafetera en el fuego. 

No sabía cómo sonaba un papel que se arruga, la lluvia golpeando sobre el coche, una cuchara 

removiendo el café, la ropa cuando se roza, el zumbido de la nevera… Ni siquiera podía imaginar 

que su propia respiración pudiera oírse.

Escuchó estos sonidos por primera vez hace nueve años, con los 32 ya cumplidos. 

Hasta entonces, por una sordera profunda de nacimiento, solo había logrado percibir, 

con sus audífonos, golpes fuertes o sonidos altos pero poco precisos. Una intervención 

quirúrgica y un implante en su oído interno abrieron su mente adulta a un universo de sonidos. 

Como un miope que se pone gafas, comenzó a descubrir lo que pasaba a su alrededor.

—Es algo mágico —recuerda—. Pero no basta con el implante para que todo cambie.

 El efecto no es inmediato. Luego hay que aprender a escuchar.

Tuvo que interiorizar de dónde procedía cada sonido; ir grabando qué era cada cosa, 

qué significado tenía. El ruido de la lavadora o un trueno pueden ser muy inquietantes 

hasta que el cerebro sabe cómo contextualizarlos. Muy poco a poco, con paciencia y 

mucha rehabilitación, Javier empezó a descodificar el mundo con un sentido nuevo que

 hasta entonces apenas había usado.

Él habla despacio y lee los labios de su interlocutor. Le cuesta pronunciar algunas palabras 

y ve la tele leyendo los subtítulos. No puede cantar ni apreciar la música. Su capacidad auditiva

 ha dado un inmenso paso adelante, pero no escucha ni habla igual que una persona que nació 

oyendo. Ha pasado más de 30 años en un mundo de sonidos limitados.

Junto a él, una tarde de mayo, juegan en el patio de su chalet de una bonita urbanización de Majadahonda (Madrid) sus tres hijos, Iván, Alberto y Javier, de siete, cinco y tres años. Todos, sordos profundos de 

nacimiento. Todos, conimplantes cocleares desde que tenían un año. Antes casi de saber 

caminar los metieron en un quirófano para hacerles una operación con anestesia general 

sobre el hueso del cráneo que en principio les va a permitir oír el resto de sus días.

DESPUÉS DEL IMPLANTE HAY QUE APRENDER A ESCUCHAR”, EXPLICA JAVIER 

HERNANDO. SE DEBE INTERIORIZAR Y GRABAR CADA SONIDO, DARLE UN SIGNIFICADO

 CONCRETO

Cuando los niños se ponen a hablar, muestran una capacidad lingüística asombrosa. 

Tanta, que por mucha atención que se ponga, es difícil distinguirlos de cualquier niño 

oyente de su edad. La tecnología y los avances médicos han creado un nuevo paradigma 

vital para ellos. 

“Estamos viviendo una revolución”, dice Marta Rodríguez Pina, esposa de Javier y madre 

de los niños, sorda también, con un implante desde que tenía 20 años. “Mis hijos oyen desde 

que eran bebés. Eso lo cambia todo”.

EL PAÍS SEMANAL - 18/06/2017

El cuestionario para saber si tu hijo tiene altas capacidades

Educación envía un test para niños que pasan a primer curso de Primaria con preguntas como si aprendió a leer antes de los cuatro años, si es independiente o muy perfeccionista.

¿Aprendió a leer antes de los cuatro años?, ¿es muy perfecionista?, ¿pegunta por todo? o ¿es muy independiente? Son algunas de las 25 preguntas incluidas en el cuestionario de altas capacidades intelectuales para las familias que estos días de final de curso está llegando a muchos hogares malagueños con niños. Se trata de identificar posibles casos dealtas capacidades intelectuales.

Los niños y niñas que el próximo curso pasan de nivel, en concreto los que inician la Primaria y también los que comienzan la Secundaria, están llevando estos días a sus casas un cuestionario para que las familias contesten a unas preguntas con las que se pretende detectar posibles casos de niños con altas capacidades. El objetivo es llevar un seguimiento de estos niños, que puede desembocar o no en un diagnóstico futuro. En función de los resultados, que se suben a la plataforma Séneca, los profesores sabrán qué alumnos pueden tener unas circunstancias especiales que merezcan una atención personalizada.

Desde el curso escolar 2010-2011 se realizan este tipo de cuestionarios con carácter general tanto al alumnado de Infantil que pasa al primer curso de Primaria como al de sexto de Primaria que pasa a 1º. de Secundaria, en aplicación de un protocolo para detectar el alumnado con altas capacidades intelectuales.

Este protocolo pretende dar a conocer entre las familias y profesorado los rasgos identificativos de las altas capacidades intelectuales y favorecer la identificación temprana del alumnado que posee características relacionadas con esas capacidades.

Los datos se cruzan con otros cuestionarios similares para el profesorado para detectar el alumnado que realmente cuenta con estas características.

Fracaso escolar

María Rodríguez, presidenta de la Asociación Malagueña para el Apoyo de las Altas Capacidades Intelectuales, ASA, explica que desde hace varios años se hacen estas encuentas, pero que desde 2015 los niños de altas capacidades ya están incluidos entre los de necesidades educativas especiales. Este seguimiento indivializado persigue detectar estos casos ytratarlos de manera prematura. En muchas ocasiones, explica, las altas capacidades llevan al fracaso escolar, pues son estudiantes que pueden aburrirse en clase, molestan a los compañeros y tienen falta de atención pues “tienen mucha facilidad para aprender y cuando el tema o la explicación se repite mucho para que el resto de compañeros lo capten, ellos se aburren”. También indica que entre las niñas es más difícil de detectar altas capacidades, ya que «se ocultan para ser aceptadas». De hecho, señala que en la asociación hay más niños que niñas diagosticados de altas capacidades. Son los orientadores de los centros los que, en función de la información que proporcionan los profesores, proponen respuestas adecuadas a estos niños y niñas.

La Dirección General de Participación y Equidad de la Consejería de Educación publicó en junio de 2015 una instrucción (actualizada en marzo de este año) en la que se establece el protocolo de detección e identificación del alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo y organización de la respuesta educativa. Según esta instrucción,, se entiende alumnado de altas capacidades como aquel que maneja y relaciona múltiples recursos cognitivos de tipo lógico, numérico, espacial, de memoria, verbal y creativo, o bien destaca especialmente y de manera excepcional en el manejo de uno o varios de ellos. A efectos de clasificación, se considerarán tres grupos:

Sobredotación intelectual.

Nivel elevado (por encima del percentil 75) de recursos en capacidades cognitivas y aptitudes intelectuales como razonamiento lógico, gestión perceptual, gestión de memoria, razonamiento verbal, razonamiento matemático y aptitud espacial, acompañado de una alta creatividad, igualmente por encima del percentil 75.

Talento complejo.

Combinación de varias aptitudes con un percentil superior a 80 en al menos tres capacidades cognitivas.

Talento simple.

Elevada aptitud o competencia en un ámbito específico (por encima del percentil 95).

Pautas nutricionales para los peques de la casa

El 70% de los niños en edad preescolar siguen una dieta desequilibrada, lo que conlleva falta de nutrientes claves para su desarrollo físico y mental, como el omega 3, el Hierro o la Vitamina D. Si nos esforzamos por promover, desde la familia, hábitos saludables en esta primera etapa no sólo estaremos más cerca de asegurar su correcto desarrollo sino también de prevenir enfermedades futuras, como la hipertensión, la obesidad o la diabetes.

Una dieta inadecuada.

A pesar de ser conscientes de la importancia de una buena alimentación durante la infancia, la mayoría de hogares españoles descuidan aspectos fundamentales en la dieta del menor. Por ejemplo, “la falta de consumo de fruta y verduras, unido al exceso de grasas y azúcares es una constante en las dietas desequilibradas en esta etapa preescolar”, comenta la pediatra Teresa Cenarro, del Centro de Salud Sagasta-Ruiseñores de Zaragoza. Este desequilibro conlleva déficits en la ingesta de determinados nutrientes de vital importancia, ya que no debemos olvidar que es en esta etapa donde se producen procesos tan relevantes como el desarrollo cognitivo o el desarrollo cerebral, algo en lo que el omega 3 DHA, un nutriente que los niños españoles ingieren por debajo del 50% de la CDR, interfiere de forma fundamental.

La doctora Cenarro insiste en que “una dieta sana es fundamental en el desarrollo físico y mental pero, eso sí, debe también ir acompañada de un hábito de descanso y sueño adecuado y de la realización de ejercicio físico apropiado para cada edad”. Además, también recalca que podemos actuar incluso de forma preventiva durante el embarazo, “siguiendo una dieta equilibrada, rica en frutas, verduras y pescado”, con lo que frenaremos estas carencias desde el propio vientre materno.

Pautas a seguir

Un reciente estudio elaborado por la Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria ha vuelto a recalcar las grandes carencias nutricionales de los niños durante sus 3 primeros años de vida. Hierro, vitamina D y ácidos grasos poliinsaturados (omega 3) encabezan un listado de necesidades no cubiertas a las que debemos prestar una especial atención.

Para intentar corregir estos desequilibrios, hemos de intentar cambiar algunos hábitos e incorporar determinadas pautas en nuestras rutinas alimentarias. Algunas de ella son:

• Aumentar la ingesta de pescado azul, rico en Omega 3, hasta alcanzar las 2-3 raciones semanales.
• Reducir la cantidad de grasas saturadas y azúcares, factores decisivos en el desarrollo de la obesidad infantil.
• Incorporar a la dieta del menor alimentos ricos en Hierro, como determinadas hortalizas, legumbres e incluso vísceras, ya que el 64% de los niños españoles no alcanza los niveles adecuados de este nutriente esencial para su desarrollo cognitivo.
• No descuidar la ingesta de calcio. Para ello debemos de tener muy en cuenta el consumo diario de leche, ya que es el alimento que les proporciona este mineral esencial en mayor cantidad. A partir del primer año, un niño debe consumir entre 2 y 3 raciones de leche o lácteos,y puede hacerlo a través de fórmulas especialmente diseñadas para esta etapa vital como las leches de crecimiento.
• Aumentar la ingesta de alimentos ricos en vitamina D, como los huevos o determinados pescados como la sardina o el boquerón, así como favorecer la exposición solar de los más pequeños. Y es que esta vitamina es esencial en su desarrollo, ya que ayuda a absorber el calcio y, por lo tanto, favorece una estructura ósea más fuerte.

Siguiendo todas estas pautas conseguiremos mejorar el equilibrio nutricional de los más pequeños de la casa. Eso sí, en el caso de que se mantengan algunos déficits específicos, podemos optar por alimentos fortificados para ayudarnos a alcanzar los requerimientos claves en esta etapa vital. En este sentido, la leche adaptada (también llamada leche de crecimiento) es una de las alternativas más prácticas para equlibrar la dieta del menor.

EL MUNDO – 13/06//2017